linearneuer schub? (Allgemeines)
guten morgen an alle hier im forum,
am 5.10.2007 stellte geka hier einen beitrag unter dem betreff: BEWEGUNGSSTARRE hier ein. diesen fand ich in verbindung mit der suche nach madopar.
denn fast genau wie von gerlinde dargestellt, spielte sich gestern hier der ganze tag ab.
mein P. hatte um 02.00 uhr einen starken hustenanfall. um 08.00 war er wach, begrüßte mich auch noch. und danach klammerte er sich mit den händen an der galgenstange fest - und verharrte dort schlafend wie eine echse. um 11.00 uhr dann endlich der versuch des aufstehens. unter der dusche schlief er fast ein, kam kaum in seine kleidung. wollte weder frühstücken, das kauen bzw. schlucken fiel ihm schwer, auch das saugen am strohhalm. den ganzen tag verschlief er fast, am abend kam die ärztin, er machte dabei kaum die augen auf!!
erst gegen 22 uhr kam etwas lebendigkeit bei ihm auf, dann ging es ins bett.
er wurde ja vor ca. 3 monaten in der klinik total von madopar abgesetzt, nimmt seither nur das seroquel also nichts mehr gegen psp.
kann es sein, dass das fehlen von madopar nun nach 3 monaten diese reaktionen hervorruft, oder handelt es sich um einen neuen schub bei ihm?
die hausärztin hat uns für heute in die neurologie nach köln überwiesen. aber das ist eine klinik, die mehr mit schlaganfällen u.a. zu tun hat und ich habe die bedenken, dass er dort nicht richtig diagnostiziert wird.
aber was wäre die alternative?
wäre schön, wenn mir jemand ratschlag geben könnte,
lieben gruss
perplexxer
neuer schub?
Dieter 
, Stolberg/Rhld., Dienstag, 09. Februar 2010, 12:24 (vor 213 Tagen) @ perplexxer
Hallo Peter,
wie ich gestern schon im chat sagte, halte ich eher das abgesetzte Amantadin für den Auslöser. Hast Du denn auch folgenden Beitrag von Gerlinde gelesen? Siehe Link.
http://www.psp-information.de/forum/index.php?id=1838
Besonders was sie in Bezug auf eine Neueinstellung sagt, bitte beachten.
LG Dieter
neuer schub?
hallo dieter,
habe den beitrag gelesen, wenn dieser satz damit gemeint ist:
"Ich würde aber Deinem Freund empfehlen, sich in einer Spezial Parkinson Ambulanz vorzustellen und die Medikation stationär einstellen zu lassen. Hat bei uns viel mehr gebracht, als davor vom Neurologen. Die können es dort doch besser beobachten."
so möchte ich nur bemerken, dass H. ja erst vor nicht einmal 3 monaten in einer psp-spezial-klinik war und dort sowohl komplett untersucht als auch eingestellt wurde.
ich fragte mich vorgestern nur, ob es sein könnte, dass der nun fast 3monatige entzug von madopar jetzt solche wirkungen zeigen kann.
wenn ich den eintrag von susanne aus dem jahr 2005 lese, und den vergleich mit den häfen und booten richtig verstehe, könnte es ja nun sein, dass der hafen 2 kaputt ist (so wie er schon lange kaputt ist), der stau auf dem fluss mittlerweile aufgelöst ist und das hafenbecken 1 nun keinen nachschub mehr durch die bötchen die voll mit dopamin sind hat. alles sinnbildlich dargestellt.
denn der H. erhält ja seit mitte nov. keinerlei psp-medikament mehr, weder l-dopastoffe, kein amantadin, nichts mehr GEGEN psp.
lieben gruss
perplexxer
neuer schub?
geka111148 , Niederrhein, Dienstag, 09. Februar 2010, 18:07 (vor 213 Tagen) @ perplexxer
mein P. hatte um 02.00 uhr einen starken hustenanfall. um 08.00 war er wach, begrüßte mich auch noch. und danach klammerte er sich mit den händen an der galgenstange fest - und verharrte dort schlafend wie eine echse. um 11.00 uhr dann endlich der versuch des aufstehens. unter der dusche schlief er fast ein, kam kaum in seine kleidung. wollte weder frühstücken, das kauen bzw. schlucken fiel ihm schwer, auch das saugen am strohhalm. den ganzen tag verschlief er fast, am abend kam die ärztin, er machte dabei kaum die augen auf!!
erst gegen 22 uhr kam etwas lebendigkeit bei ihm auf, dann ging es ins bett.er wurde ja vor ca. 3 monaten in der klinik total von madopar abgesetzt, nimmt seither nur das seroquel also nichts mehr gegen psp.
kann es sein, dass das fehlen von madopar nun nach 3 monaten diese reaktionen hervorruft, oder handelt es sich um einen neuen schub bei ihm?
Hallo perplexxer,
also nach 3 Monaten hat das nichts mehr mit dem Absetzen zu tun.
Hat er denn durch den Hustenanfall seine Medis evtl. ausgespuckt oder nicht runtergschluckt, können ja auch irgendwo hängen, Zähne, Wangentaschen, Speiseröhre...? Sind am Tag vorher die Medis pünktlich gegeben worden?
VG Gerlinde
neuer schub?
hallo gerlinde,
der hustenanfall kann evtl. durch speisereste vom abend ausgelöst worden sein, der war jedenfalls ziemlich heftig.
als ich von duisburg zurückkam, da hatte er alle seine medis des tages verabreicht bekommen.
dieter, das amantadin bekam er nur eine woche.
und ein anderer teilnehmer aus dem forum sagte mir, dass das gleiche phänomen nach drei monaten absetzen von l-dopa auch aufgetreten sei.
heute war übrigens alles wieder wie weggeblasen. aber gestern stand ich schier vor einem großen rätsel - selbst die hausärztin wursste nicht weiter und stellte eine einweisung in die neurologie aus. was wir aber heute gsd nicht brauchten.
danke für die hinweise, es ist und bleibt immer wieder rätselhaft,
perplexxer
neuer schub?
Esta , Bad Nauheim, Mittwoch, 10. Februar 2010, 16:56 (vor 212 Tagen) @ geka111148
Hallo geka,
Deine Kompetenz und Dein Fachwissen in Bezug auf PSP in allen Ehren, aber:
auch bei meiner P. gab es den Fall, wie perplexxer ihn geschildert hat. 2,5 Monate nach absetzen von L-Dopa waren die Bewegungen völlig steif. Nach Aufsuchen der PSp Ambulanz in Marburg und langsames Aufdosieren von L-Dopa besserte sich dieser Zustand zusehend.
Ich denke, wenn 2 Neurologen- die sich mit PSP auskennen- unabhängig voneinander der Meinung sind, dass es an der Herunterdosierung auf Null von L-Dopa liegt, müsste ja was dran sein,oder?
Nachdem P. nun wieder L-Dopa bekommt, sind zumindestens die Probleme mit der Steifigkeit nicht mehr so stark.
Liebe Grüße
Esta
neuer schub?
geka111148 , Niederrhein, Mittwoch, 10. Februar 2010, 17:43 (vor 212 Tagen) @ Esta
Hallo Esta,
zuerst einmal muss ich richtig stellen, ich habe kein FACH-wissen, ich bin Laie und habe mir nur durch jahrelange Beschäftigung mit PSP vieles angeeignet.
Ich habe es bisher lediglich so erlebt, dass unmittelbar nach dem Absetzen eine totale Steifigkeit eintritt. Das kann zum Teil lebensbedrohlich werden.
Aber dass der Patient jetzt wieder L-Dopa erhält und es ihm besser geht freut mich natürlich, wusste ich aber nicht. Muss ich überlesen haben.
Viele Grüße
Gerlinde
PS: Habe gerade nachgeschaut, am 10.02. noch wurde mitgeteilt, dass keinerlei Parkinsonmedis gegeben werden.
neuer schub?
hallo gerlinde,
esta meint mit dem satz: P. bekommt wieder l-dopa - ihre patientin und nicht meinen. außerdem! würden alle dopas nicht sofort ansprechen und wirkung zeigen, das dauert dann auch eine weile.
die erstarrung und die steifigkeit war ja gestern dann wie weggeblasen, der einweisungsschein in die neurol. abteilung einer klinik liegt nun ungenutzt hier.
und mein H hat jetzt zwei angenehme, ruhige tage ohne steifheit, ohne schluckprobleme usw usw verbracht und die ganze lage hat sich entspannt.
bedauerlich war an der ganzen situation, dass ich völlig ratlos dastehe. die hausärztin weiß nichts genaues, in bisk. wo man mir durch meinen anruf evtl. hätte weiterhelfen können, war die zuständige ärztin in besprechung.
und auf meinen beitrag im parkinson-web.de hat der leiter dieses forums herr dr. foriani noch keine antwort gegeben.
liebe grüße und danke für die antworten von euch,
perplexxer
neuer schub?
Theresia , Mittwoch, 10. Februar 2010, 22:24 (vor 211 Tagen) @ perplexxer
Ich verstehe nicht ganz, warum man bei einem PSPler, der L-Dopa bzw. eventuell auch Amantadin veträgt diese Medikamente absetzt.
Amantadin muss man doch länger nehmen, bis sich ein Spiegel gebildet hat, (bzw. diesen stationär über Infusionen aufbauen) da sind die ersten Überreaktionen (Bewegungsdrang, nächtliche Unruhe) nicht aussagekräftig - aber wohl mit mehr Betreuungsaufwand seitens der Reha-Klinik verbunden. Natürlich kommt einem in der Folge Seroquel mit sedierenden Eigenschaften gelegen.
Wenn ich mich recht erinnere, sind es in etwa 10% der PSP-Patienten, die Parkinson-Medis vertragen und ihre Beweglichkeit somit bedeutend länger erhalten.
Meine Ma gehört nicht zu diesen „Gesegneten“. Und man kann ihr bei der Zunahme der Versteiftheit förmlich zusehen. Unser „Alternativprogramm“ (tägliche Aktivierung und Sensibilisierung) zeigt zwar ein wenig Wirkung, aber sicher kein Vergleich mit den genannten Medis.
neuer schub?
hallo theresia,
sehr informativ sowie aufschlussreich deine antwort.
kurz zur erklärung:
der H bekam jahrelang madopar, als ich hier begann war man 18 monate lang nicht mehr bei einem neurologen - woraufhin hier einige im forum wohl zu recht darauf hinwiesen, dass so etwas nicht in ordnung sei.
die not. betreuerin des H sagte über das madopar immer aus: "die ärzte sagen, es wirkt ja eh nur zu 12%, ich verstehe dann nicht, warum er das denn überhaupt noch nimmt"
jetzt am wochenende beim treffen der SHG gruppe erfuhr ich aber, dass bei fast allen psplern die l-dopastoffe nur bis max. 10% wirken.
er kam in die klinik. eine woche fiel ganz aus, weil er gestürzt war und leicht fieber hatte. in der 2. woche dann amantadin, darauf wurde er sehr unruhig, wollte rollstuhl, bett verlassen. die not. betreuerin die vor ort war, gab dann die einwilligung zur fixierung. alternative wäre gewesen: eine 24std also auch nachtwache - auf eigene kosten, was sie aber ablehnte.
dann setzte man amantadin ab, und in der allerletzten woche gab es dann seroquel. er bekommt kein anderen mittel mehr, die etwas mit psp zu tun haben.
ich frage mich natürlich schon längst, warum die klinik nicht angewiesen hat, in einigen wochen eine nachuntersuchung machen zu lassen um dann zu ermitteln, ob sich veränderungen ergeben haben und evtl. wieder mit l-dopa stoffen neu zu starten?
am liebsten würde ich deinen sehr guten brief ins parkinson-forum z. hd. herrn dr. foriani einstellen, er ist ja der psp-und parkinson-experte, der dort fragen und beiträge beantwortet.
lieben gruss
perplexxer
