Änderung meiner Lebensumstände (Allgemeines)
Hallo an Alle im Forum,
ich möchte mich heute kurz wieder melden, da seit dem PSP -Treffen in Duisburg sich mein ganzes Leben geändert hat.
Mein Paul ist inzwischen in einem Pflegeheim und ich bin gerade aus dem Krankenhaus entlassen worden. Mir ging es seit Anfang des Jahres eigentlich schon nicht mehr gut und mein Hausarzt wollte eine Abklärung der Symthome im Krankenhaus. Aber es lief doch alles so gut bei uns, ich konnte Paul duschen, ihn viermal wöchentlich in die Tagespflege bringen, er schlief gut. Was wollte ich also mehr. Ich war mit meinem Leben "zufrieden". Nun vor 3 Wochen ging dann nichts mehr und ich bin mit Blaulicht und Martinshorn in die Klinik eingeliefert. Vorher konnte ich gerade noch unseren Sohn anrufen, der sich dann um meinen Mann gekümmert hat. Ich hatte eine Trombose im Bein, Lungenembolie und das Herz war auch sehr schwach. Inzwischen geht es mir wieder etwas besser und ich kommte nächste Woche in eine Rehaklinik in Bad Driburg. Paul ist im Pflegeheim sehr unruhig und entwickelt dort Kräfte die ich ihm nicht mehr zugemutet habe. Aber ich habe noch nicht die Kraft über "seine" Situation nach zu denken und die Verantwortung liegt nicht mehr bei mir. Was nach der Kur kommt, muß ich abwarten. Aber mein Plan war keinesfalls ihn so früh schon in ein Pflegeheim zu geben.
Ich werde mich jetzt erst einmal auf meine Gesundheit konzentrieren und dann müssen wir ein Familientreffen einberufen. Eines hat mich die Sache gelehrt: Meine Söhne waren Spitze und ich habe soviel Gutes auch von anderen Menschen erfahren. Das tut richtig gut.
Alles Gute und viel Kraft für Euch wünscht Christa
Änderung meiner Lebensumstände
Hallo Christa,
davor haben wir ALLE Angst, als pflegender Angehöriger auszufallen. Es ist schlimm für Dich und Deinem Mann, aber trotzdem musst Du jetzt an Dich denken, Du musst wieder gesund werden! Bad Driburg ist wunderschön, eine sehr gute Luft und Du wirst Dich da wohl fühlen. Ich habe 18 Jahre in Paderborn gelebt, dass ist in der Nähe von Bad Driburg und wir sind oft im schönen Kurpark spazieren gegangen.
Dass Dein Mann unruhig ist, auch für ihn ist es eine völlig ungewohnte Situation und es beunruhigt ihn natürlich auch was mit Dir ist. Evtl. könnt ihr Euch eine Telefonverbindung schaffen – immer wenn Dein Mann Besuch bekommt - dass der Besuch Dich dann anruft und Dein Mann mit Dir sprechen (oder Du sprichst mit ihm, so dass er zuhört) kann. Das würde ihm sicher helfen. Aber auf keinen Fall, darfst Du Dir Vorwürfe machen, es ist einfach eine Ausnahmesituation und da muss er halt durch. Später werdet Ihr weiter sehen.
Dir alles Liebe und Gute und schöne Grüße an Deinen Mann (vielleicht erinnert er sich noch an mich?) und er soll die Ohren steif halten. Dir gute Besserung
Gerlinde
Änderung meiner Lebensumstände
Hallo Christa,
auch ich kann Dir nur alles Gute und baldige Genesung wünschen!!
Es vergeht auch hier kein Tag ohne Ängste, denn auch ich pflege meinen Mann noch alleine, aber ändern können wir das alle nicht. Und nun ist es an der Zeit, dass Du Dich um Deine Gesundheit kümmerst.Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Kur,und Deinem Mann einen problemlosen Aufenthalt im Pflegeheim.
Herzlichst Monique
Änderung meiner Lebensumstände
Hallo Christa,
denk jetzt mal in ester Linie an dich. Dann wirst du schneller wieder fit und kannst auch wieder für deinen Mann da sein. Du kannst froh sein, einen Sohn zu haben, der sich so engagiert, dein Mann ist somit weder abgeschoben noch alleingelassen. (Wenn mir etwas passiert - gibt es keine weiteren Angehörigen, die sich um meine Ma kümmern könnten...)
Es kommt wieder alles ins Lot, wirst sehen.
Alles erdenklich Gute!
Änderung meiner Lebensumstände
hallo christa,
ja, in duisburg sahen wir uns noch - und du wirktest relativ gesund und munter auf mich. aber so kann man sich täuschen und so täuscht uns auch oftmals unser körper. manchmal auch, weil wir gewisse signale nicht erkennen oder auch nicht wahrhaben wollen.
wenn ich hier mal über das thema angehörigenberatung, gerontopsyschatrie etwas antwortete oder schrieb, dann hatte das auch immer einen hintergrund.
denn auf dauer hält der körper oder der geist solche stresssituationen, solche belastungen die durch solche pflege entstehen - einfach nicht aus.
entweder zeigt sich das dann wie in gekas fall oder nun in deinem, auf diese art und weise. oder aber in ein totales in-sich-gehen, sprich depression.
vor allem auch deshalb, weil ja die meisten von uns, die ihre angehörigen pflegen, auch ein gewisses alter erreicht haben.
was die reaktionen deines mannes betreffen, so kenne ich das in etwas vom H, der ja im nov. in biskirchen war. er war in dieser zeit sehr unruhig, stand vom rollstuhl und bett permanent auf, machte "dumme sachen" im zimmer und war zu dem ihm fremden pflegepersonal verbal als körperlich agressiv.
ihm fehlte einfach seine gewohnte umgebung, sein täglicher ablauf und auch die bezugsperson - so sagte mir jedenfalls mal die neurologin.
kaum war er einen tag hier - regelte ich alles wie von selbst, diese reaktionen wie in der klinik verschwanden von einem tag auf den anderen.
aber damit will ich dir nun um gottes willen kein schlechtes gewissen einreden. denn meine meinung zu dem thema habe ich schon einige male kundgetan.
wir alle, angehörige, pfleger müssen irgendwann auch an uns denken, so schmerzhaft das sein mag.
ich wünsche dir, dass du - ja du - wieder auf die beine kommst, dich dort in der kur gut erholst, kräfte tankst. und was danach sein wird - da wird es lösungen und regelungen geben. denn diese gibt es immer im leben.
grüße auch an deinen mann, den ich ja nur einmal sah und der mir in duisburg die hand gab. lieben gruss nochmals alles gute und wenn du zurück bist, meldest du dich wieder mal?
perplexxer
Änderung meiner Lebensumstände
Hallo Perplexxer
Ich finde es immer toll, wenn Du einen Beitrag schreibst, denn das Thema Psychologie, Psychiatrie und Gerontopsychiatrie wird hier in Australien genauso tabuisiert wie in Deutschland. Da renne ich gegen Betonwaende.
Habe aber vor Kurzen durchgesetzt, dass ein Gerontopsychiater fuer Brigitte eingeschlatet wird. Da kommen aber die Aerzte NIE von alleine drauf. Also, was ich mich schon bodenlos ueber die Kurzsicht der Aerzte geaergert habe......
Brigitte hat doch einen Anspruch darauf , ihr Innenleben, von dem sie mir wenig zeigt, zu offenbaren, besonders wenn es dem Tode entgegen geht. Wer weiss was sie alles zu klaeren hat, oder wie das Ungeklaerte die Krankheit verschlechtert.
Da wurde noch NIE im PSP Forum drueber diskutiert. Das ist wie Mittelalter.......
wenn ich hier mal über das thema angehörigenberatung, gerontopsyschatrie etwas antwortete oder schrieb, dann hatte das auch immer einen hintergrund.
denn auf dauer hält der körper oder der geist solche stresssituationen, solche belastungen die durch solche pflege entstehen - einfach nicht aus.
entweder zeigt sich das dann wie in gekas fall oder nun in deinem, auf diese art und weise. oder aber in ein totales in-sich-gehen, sprich depression.
vor allem auch deshalb, weil ja die meisten von uns, die ihre angehörigen pflegen, auch ein gewisses alter erreicht haben.
Habe mich ja viel bei Ministern beschwert in letzter Zeit und habe nachgefragt, ob sie es wohl fuer sinnvoll halten wuerden, wenn ich auch noch behindert wuerde (mit enormen Kosten fuer den Steuerzahler)ob der irren Belastungen der taeglichen Pflege bei einem PSP-ler. Da kam noch nichts zurueck.
Ja ja so ist das Leben, Scheisse schwimmt immer oben.......
Alles Gute
Harald
Änderung meiner Lebensumstände
Liebe Christa,
das tut mir sehr leid, dass es nun so gekommen ist. Von Glück im Unglück kann man sprechen, da Deine Lungenembolie im letzten Moment wohl noch erkannt wurde. Das kann ja auch ganz anders ausgehen. Ich kann Eure Situation sehr gut nachempfinden und wünsche Dir und Paul gute Besserung, und dass Ihr bald wieder mehr beieinander sein könnt.
Übrigens waren mein Mann und ich heute wieder bei Herrn Dr. Lorrain zur Parkinsonsprechstunde. Wahrscheinlich hat mein Mann doch MSA und nicht PSP, oder eine Mischform. Das weiß man noch nicht so genau. Wir haben ein Rezept für einen Rollator bekommen, geht nicht mehr anders.
Wünsche Dir eine erholsame Reha und Paul, dass er mit der neuen Situation zurecht kommt.
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Liebe Grüße
Karina
Änderung meiner Lebensumstände/ für Karina
Hallo Karina,
mein Mann hat PSP/CBD das läßt sich oft nicht genau eingrenzen, sie vermuten aber, er hat beides bzw. von jedem etwas.
Aber bei PSP ist in der MRT Aufnahme das Mickey Mouse Zeichen, ich glaube das fehlt bei MSA.
Ich stelle Dir mal 2 Links dazu ein:
http://www.msa-selbsthilfe.de/
http://www.ataxie.de./multisystematrophie.0.html
Viele Grüße und viel Kraft
Gerlinde
Änderung meiner Lebensumstände/ für Karina
Hallo Gerlinde,
vielen Dank für die Hinweise. Beide Seiten kenne ich schon seit einiger Zeit. Die Seite von Nina ist aber unverändert seit ich diese kenne. Es scheint, dass die Seite nicht mehr weiter gepflegt wird. Im Ataxie-Forum habe ich mich bereits als Forumsteilnehmer registrieren lassen, bisher habe ich aber bis auf 1 x dort nur gelesen. Ich schreibe gelegentlich auch im Orpha-Selbsthilfeforum, wo ich mich mit einigen MSA-Betroffenen und Angehörigen austausche.
Ich habe von Anfang an den Verdacht gehabt, dass mein Mann eher MSA als PSP hat. Bei meinem Mann wurde übrigens in der Uniklinik ein IBZM-Spect gemacht, das hat aber leider kein eindeutiges Bild ergeben. Es heißt, dass der Verlauf der Erkrankung es dann irgendwann deutlicher macht.
Hoffe es geht Dir und Kurt einigermaßen gut.
Viele Grüße
Karina
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Liebe Grüße
Karina
Änderung meiner Lebensumstände/ für Karina
Hallo Karina,
mit Nina´s Seite könntest Du recht haben, ihr Mann ist vor einiger Zeit verstorben und mir fällt auf, in unserem Forum hat sie des öfteren geschrieben, da habe ich auch schon lange nichts mehr von ihr gehört. Ich würde Dir empfehlen, sie einfach anzurufen, ich stelle Dir den Link mit Ihrer Tel. Nr. mal ein. Ist ein Versuch wert, sie hat viel Erfahrung und ist gelernte Krankenschwester.
http://home.arcor.de/msa-selbsthilfe/04_impressum.htm
Viele Grüße und viel Kraft
Gerlinde
Änderung meiner Lebensumstände/ für Karina
OK - Danke, Gerlinde.
Schönen Sonntag noch!
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Liebe Grüße
Karina
Änderung meiner Lebensumstände
Liebe Christa
Er regnet nicht, es schuettet. Tut mir leid dass es Euch beide so hart erwischt. Ja, Gesundheit ist nicht alles, aber Alles ist nichts ohne Gesundheit.
Ich wuensche Dir esrt mal liebe Christa, dass du wieder zu Kraeften kommst, und dass Dein Mann gut versorgt wird.
Alles Liebe
Harald und Brigitte
Änderung meiner Lebensumstände
Hallo Brigitte und an alle im Forum,
ich bin inzwischen aus meiner Reha zurück und bin dabei, mich mit meiner neuen Situation zurecht zu finden. Mir geht es viel besser, aber leider nicht so gut, dass ich meinen Mann, der ja im Pflegeheim ist, wieder nach Hause holen kann. In der Reha wurde mir gesagt, dass ich zukünftig meinen Mann nicht mehr pflegen kann. Das macht mir schon sehr zu schaffen, aber es geht im Moment nicht. Ich merke sehr schnell, wenn ich mich bei der Arbeit überfordere. Mein Mann spricht fast garnicht mehr und ich erfahre somit auch nicht wie er sich fühlt. Ich besuche ihn fast jeden Tag, weil ich das Bedürfnis habe. Ansonsten ist er ganz "gut" untergebracht, aber es ist eben nicht das ZUHAUSE.
Grüße von Christa